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【きょうだい児】育児の参考にするために買った本のまとめ

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きょうだい児とは、病気や障害を持つ子の兄弟姉妹を指します。

かつては障害児の将来をきょうだいに託そうと考える保護者が多かったようです。

しかし現代では

  • 親なきあと、きょうだいに迷惑をかけたくない
  • 障害がある兄弟姉妹のことで苦しまないでほしい
  • 心身共に健康に成長してほしい
  • きょうだいが望む進路を自由に選択して幸せに生きてほしい

このように考えている保護者が増えてきていると思います。

願うことは簡単ですが、実際にどうすれば子どもたちが健やかに生きていけるのでしょうか?

私自身、4歳のきょうだい児を育てていますが、具体的にどうすればいいのかわかりません。

まんまる

このままでは次女が長女のことでつらい人生を送ってしまいます

そうならないためにも、きょうだいが苦しい思いをする原因を分析し、対策を考えていく必要があると思いました。

最近ではヤングケアラーの問題が取り上げられるようになり、学校や企業、病院などが主催して『きょうだい児の想い』をテーマにした研修会が行われています。

参加してみたところ、きょうだい児の書籍が複数紹介されていたため、まずは本を読んで学ぶことにしました。

この記事では、きょうだい児育児の参考にするために購入した本をまとめています。

一気に購入したため、まだ読んでいないものもありますが、読み終わり次第、書籍レビューのリンクを貼っていく予定です。

まんまる

きょうだい児の本を探している方は、ぜひ参考にしてみてください。

大人になったきょうだい児は「きょうだい」と表現しています。

タップできる目次

きょうだい児の本

現在11冊の本を紹介しています(2024年2月現在)

現時点では出版社等の書籍紹介文を引用していますが、読み終わり次第、感想と書籍レビューのリンクを追加していく予定です。

きょうだい−障害のある家族との道のり−

著:白鳥めぐみ, 著:諏方智広, 著:本間尚史
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きょうだいだから考えること、気になることを63のエピソードで紹介。
特有の想いを客観的に解説し、きょうだいからヒントを提案する。自分だけではないと共感し、前向きになれる一冊。
親・先生向けコラムも掲載。

中央法規出版より

きょうだい児の生き辛い本音

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この本は、知的障害者のきょうだい児として生きてきた著者が、負の感情を中心に自分の考え方を分析して罪の意識を告白する本です。

この本を読んでいただければ、『きょうだい児の悩み』を理解する助けになります。

Kindle 販売ページより抜粋

現在書籍レビューを執筆中です。

きょうだいだって愛されたい

編集:全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会, 編集:きょうだいの会=
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本書では、幼児期、学齢期、思春期、青年期、成人期から中高年のライフステージごとに、主に知的障害のある人ときょうだいの歩みの一例と大人になったきょうだいたちのその頃の体験を紹介しています。

きょうだいだって愛されたい6ページより抜粋

自分のために生きる

「きょうだい」は、複雑な思いを抱きながら、自分や家族の将来について漠然とした不安を抱えています。

この本では、きょうだいのリアルな声をご紹介しながら、課題解決のヒントやロールモデルとなる経験談を紹介しています。

一般社団法人ケアラーアクションネットワーク協会より

「障害」ある人の「きょうだい」としての私

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障害児者とともに育ち、親よりも長い一生の関係となる「障害児者のきょうだい」。幼少期から差別や偏見を受け、身近な支援者としての役割を期待される一方で、自身のことは後回しにされてしまいがち……。「ヤングケアラー」としての自らの切実な悩みや体験も交えて、さまざまな新しい取組みを紹介、支援の必要性を訴える。

岩波書店HPより

障がいをもつこどもの「きょうだい」を支える

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障がいをもつキョウダイや両親の思いを理解しようといつもがんばっているきょうだい児は、どんな悩みや不安、葛藤を抱えているのか。彼らにも支援の目を向け、こどもらしさを大切にしながら健全な心の発達を促す関わりかたを解説する。

ナカニシヤ出版HPより

重症児のきょうだい ねえ、聞いて…私たちの声

著:家森 百合子, 著:大島 圭介, 著:全国重症心身障害児(者)を守る会近畿ブロック
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重症児にかかわって多忙な親を目の当たりにしながら、“いつも2番目”で育ってきたきょうだい達。こころの奥にためている思いを引き出し、その背景にある家族を描く。

クリエイツかもがわHPより

人生バイプレイヤー きょうだい児を生きる

著:中澤 晴野
¥880 (2024/01/31 15:40時点 | Amazon調べ)
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障害や病気の兄弟姉妹をもつ「きょうだい児」は、いい子でいなくちゃいけないの? 感情を出さずに我慢をしてきた、私のリアルがここにある。 きょうだい児としての気持ちを真摯に綴る、胸に迫る告白。

文芸社HPより

チャイルドヘルス 2024年1月号 特集「きょうだい児支援を考える」

【特 集】
きょうだい児支援を考える~障害や病気のある子どもの兄弟姉妹を支える~
(企画の言葉…湯浅正太)
1 “きょうだい児”支援にとって欠かせないもの…湯浅正太
2 “きょうだい児”という言葉の歴史…滝島真優
3 子どもたちから教わったこと~きょうだい児支援の現場からの経験~…清田悠代
4 家庭からみえてくるきょうだい児の姿…五本木愛
5 発達支援の現場からみえてくるきょうだい児の姿…中島 展
6 障害のある子どものきょうだい児の姿…湯浅正太
7 同種造血幹細胞移植を受ける子どものきょうだい児の姿…新家一輝
8 親なきあとの備え~知っておきたい基本のこと~…渡邉 護
9 親なきあとの備え~遺言書の役割~…伊藤良太
10 きょうだい児を含むヤングケアラーの課題…門田行史
11 ヤングケアラーと法律…小笠原理穂

医学書出版 診断と治療者HPより

ヤングケアラー・きょうだい児の世界を知る

この本は、現在ヤングケアラーまたはきょうだい児として過ごしている子どもたち、その経験を背負い続けたまま大人になった方々、そしてヤングケアラーときょうだい児の問題に興味をもつ人のために書かれています。

ヤングケアラーに関する一般的な認識や、多くの人が持つ疑問をQ&A形式で解説していきます。

Kindle 販売ページより抜粋

私だけ年を取っているみたいだ。 ヤングケアラーの再生日記

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“家族のかたち”を守るため、あの日わたしは自分を殺した。親との関係に悩むすべての人へ――失われた感情を取り戻す、ヤングケアラーの実録コミック!

文藝春秋BOOKS HPより

まとめ

本を読んで知識を増やすと視野が広がります。

親子で悩んだときの解決の糸口になればと思い、本を買い集めているところです。

以前読んだ本の中に、『解決法を知るだけでストレスは軽減することが脳科学的に証明されている』と書いてありました。

マウスを使ったストレス実験
AとBのゲージにそれぞれマウスを入れて電気ショックを与える

Aのゲージだけ電気ショックを止めるレバーがあり、レバーを引くと両方のゲージの電気ショックが止まる。

何度か電気ショックを与えた後、Aのマウスはレバーがあることを学習する

電気ショックを止める方法を知っているマウスAと、何も知らずに待っているだけのマウスBでは、どのような違いがあるか?

電気ショックを受ける時間と回数は同じなのに、何もできないBのマウスはストレスによって猛烈な速さで衰弱した

同じ状況でも、対処法を知っているAよりも何も知らないBのほうがストレスが大きい。

どうしていいかわからない状態は、ストレスがとても強くなります。

なんとかなる、コントロール可能」とわかるだけで、状況が何も変わっていなくてもストレスの大部分はなくなるということです。

例えば、きょうだい児が

障害がある兄弟姉妹が恥ずかしい。嫌だと思ってしまう。

という感情に苦しんだときに

家族をこんなふうに思う自分は悪いやつだ。消えてしまいたい。

と考えるのか

きょうだい児であれば当然の感情。自分だけじゃない。お母さんが持っている本にも書いてあった。お母さんたちもこの気持ちが悪いことではないと分かってくれている。

と捉えるかではストレスのかかり方が全く違います。

本には、きょうだい児の先輩たちが複雑な気持ちを整理するヒントを書いてくれています。

きょうだい児の置かれた家庭環境、家族構成、経済状況、障害の種別や度合いなどによって、抱える問題や悩みはさまざまです。

本を読んで知識を得たところで解決できない問題も多々ありますが、まずはできるところから積み重ねていくしかありません。

先輩たちが書いてくれた想いを無駄にしないようにしたいです。

まんまる

また新しい本を買ったら追記していく予定なので、気になる方は時々覗いてみてください。

ちなみに、読書のメリットやストレス軽減に繋がる理由、上記の動物実験のことが書いてあった本は、樺沢紫苑先生の『読書脳』という本です。

著:樺沢 紫苑
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この本を読んだことが本記事や書籍レビューを書くきっかけになりました。

※正確にはAudible版があるので、朝の家事をしながら音声で聞きました。

読んだ本の内容を忘れてしまいがちな人におすすめです。

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