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脳性麻痺の長女の成長~4歳から4歳5か月編~

ご訪問ありがとうございます。

まんまる

まんまる(@rin_no_en)と申します。

現在長女は4歳(年中)。

診断名は脳性麻痺(痙直型とアテトーゼ型の混合型四肢麻痺)です。

画像所見は無く(MRI画像は正常)原因は不明。

※出生時、軽度新生児仮死でしたが影響は不明。

体の動きなど総合的に判断して「脳原性の運動機能障がい」と言われています。

初めから読みたい人はこちら↓

脳性麻痺の長女の成長~妊娠編~脳性麻痺(痙直型とアテトーゼ型の混合型四肢麻痺)と診断された長女の成長記録。妊娠中の様子を綴っています。 臨月には胎児発育遅滞によりMFICUに管理入院となりました。...

前回の記事はこちら↓

脳性麻痺の長女の成長~3歳編~ご訪問ありがとうございます。 現在長女は4歳(年中)。 診断名は脳性麻痺(痙直型とアテトーゼ型の混合型四肢麻痺)...

4歳から4歳5か月の成長

体格

4歳~4歳半頃の女児の目安

身長:93.8cm~108.1cm(中央値:100.8cm)
体重:12.56kg~19.73kg(中央値:15.51kg)

※引用 保育のお仕事レポート【4歳児との接し方】

長女4歳0ヶ月時点

身長93.1cm 体重14.1kg

食事

まんまる

まだ自分で食べることはできないけど、理由なく食べ物を投げることは無くなった。

3才時点でも、だいぶ投げることは減っていました。

今、長女が食べ物を投げる時は、

・本人が何か訴えていたのに私が気づかなかった時

・もう満腹なのに口に運ぼうとした時

など、きちんと理由があります。

言葉や行動で表現できるようになっているので、投げるのは本当にまれです。

まんまる

2歳前後の頃は、一生食べ物を投げ続けるんじゃないかと悩みました

時間が解決した一例ですね。

朝食は手づかみやフォークで自分で食べることが増えました。

朝食の定番は

一口サイズのおにぎり、バナナ、ウィンナーやチキンナゲット、ポテト

こんな感じにすると、側についていなくても自分で食べるので負担が減りました。

睡眠

睡眠は3歳の頃から大きな変化はありません。

4歳を過ぎてから、添い寝をしなくても寝るようになったくらいです。(結構大きな変化かもしれませんが)

まんまる

睡眠リズムは相変わらず、昼寝をせず夜間はぐっすり。

定期的に夜泣きがひどくなる時期が訪れますが、定期受診時は比較的安定していたので特に相談はしませんでした。

運動発達

4歳前半での成長

・座る姿勢が安定→座位保持椅子卒業

・何も掴まらずに3歩歩いた

・運動会で、歩行器を使用しトラック半周した。

座る姿勢が安定しました。

ついに座位保持椅子を卒業し、幼児用ハイチェアへ。

そのまま座位保持椅子を使っていても良かったのですが、かなり場所を取るので変えました。

そして一番嬉しかったのはこれ。

ついに歩きました。

この時は3歩ですが、現在は5歩くらい歩きます。

ただ、何も掴まらずに立つ姿勢を保つのが、まだ難しいです。

まんまる

何かに掴まっていた状態で、少し離れた場所に移動する時に何歩か歩く感じ。

それでも我々親子にとっては、大きな前進でした。

さらに保育園の運動会では、PCWという歩行器を使ってトラックを半周。

PCW

昨年の運動会は、まだ歩行器は使えず、先生に支えてもらいながら4分の1周でした。

自分の力で半周したのは本当に大きな成長です。

認知・適応

一般的な4歳児は上記のようなことが出来るんですね。

長女は、うがいはできませんが歯ブラシで歯を磨くことはできます。

手伝えば自分で服を着ようと袖を通したりすることも可能。

まんまる

手先の不器用さもあり、この分野の成長は一番ゆっくりです。

型はめやパズルは苦手ながらも、少し集中して取り組めるようになりました。

以前は嫌がって投げていたのが、挑戦する気持ちが出てきたようです。

言語・社会

言葉は着実に増えています。

あとエコラリア(同じ言葉を繰り返す)が減ってきたように思います。

しかし、

まんまる

まだまだ言葉で気持ちを伝えられず大声で泣いてしまうことも。

地道に「言葉で伝えようね」と、こちらが長女の気持ちを言語化する取り組みを続けています。

例:お茶が欲しかったんだね

  おもちゃを取ってほしかったんだね等

歌が好きで手遊び歌を歌えるようになりました。

ちょっと歌詞を間違えて覚えていることもありますが、音程はあっていて結構上手です。

この頃よく歌っていた曲

  • はとぽっぽ
  • ちょちちょちあわわ
  • グーチョキパーの歌

あとは保育園の帰りに「ホイクエン・楽しかったね〜」といったり、療育の先生に「ありがとうござました」と言えるようになりました。

「ございました」が難しく「ござました」になります(笑)

4歳~4歳5か月のリハビリ

PT(理学療法)月1回

・ボールを持って歩く(バランスを取る練習)

・病院の廊下を歩く(先生が後ろから補助)

・階段昇降

・平行棒

乳幼児の頃はただ遊んでいるだけのように見える内容だったのが、3歳を過ぎてからどんどんリハビリっぽさが増してきました。

玩具を利用し、遊びを通してリハビリをしているところは変わりません。

しかし、歩いたり、片膝を立てて座りながら手を使うなど、難易度が上昇。

本人が無意識に力が入ったり、逆に抜けてしまっているところを先生がサポートして姿勢を保つ練習をしています。

まんまる

体が大きくなってきたので、サポートもより専門性が必要になってきた気がする。

家で練習するのが難しくなってきたな。

ST(言語聴覚療法)2か月に1回

3歳の最後にSTをはじめました。

現在2ヶ月に1回程度通っています。

週に2回通っている児童発達支援事業所の内容がSTに近いので、病院では発達の確認をしている感じです。

まんまる

視覚を通したコミュニケーション方法として絵カードやタブレット使用について相談しました。

先生と一緒に試してみましたが、この頃の長女にはあまり有効ではなかったですね。

ラミネートしたカードをかじってしまうし、タブレットはヨダレが多いので使えず。

長女の行動や考えていそうなことを、大人が言語化して伝えることを繰り返し、言葉の発達を促しています。

4歳~4歳5か月頃の悩み

吐き戻しが増えた

一時的なブームはこれまでも色々ありましたが、今回は手を口に突っ込んで「おえっ」とやるようになりました。

また、お腹が圧迫されると嘔吐する場面も。

考えられる原因は

・体調不良で嘔吐したあとにスッキリして回復した。

→嘔吐=気持ち良いと誤学習。

このできごと以来、癖になってしまったのです。

まんまる

実際に車内で嘔吐することも。カーシートの洗濯は大変なので、精神的にやられました。

しばらくの間、食事用のタオルエプロンをつけて車に乗るようにしました。

また、日常での吐き戻しの原因については、急に身長が伸びて腹筋がついてこず、体を支えきれていないのではないかと分析。

常に前傾姿勢でお腹が圧迫されていたので、毎晩腹筋と背筋をすることにしました。

まんまる

すると、少しずつ腹筋がついてきて、姿勢が保てるように

今でも食べたものの種類や量によって吐き戻しはありますが、以前に比べると減りました。

また自分で口に手を入れるブームは去ったようで、車内での吐き戻しはほぼ消失しています。

次女との関係

次女は1歳になりました。

体格がよく発語も早かったので、かなりコミュニケーションが取れるように。

既に、『姉は保育園のお友達と違うところがある』となんとなく認識しているように思います。

まんまる

今は「これなあに?」の時期ですが、近い将来「なんで?」と聞かれそう.

そろそろ長女の障害について、次女にどう説明するか考えておかなければいけないですね。

次女は長女が大好きでよく抱きついています。

長女も楽しそうにしている時はありますが、相変わらず嫌なときは次女の髪の毛を引っ張ってしまうことも。

まんまる

目を離したすきに、髪の毛をごっそり抜かれてしまいました。

これまで通り目を離す時は、部屋を柵で区切って別々のスペースで遊ばせるようにしています。

ただ、次女もやられっぱなしではありません。

さっとかわしたり、顔面平手打ちで応戦したりしています。

まんまる

長女が持っている玩具を力づくで奪い去ったりするので、結構お互い様です。

いまのところ、喧嘩をしつつも仲良く過ごし、お互い刺激を受けながら成長しています。

4歳から4歳5ヶ月の成長まとめ

この半年で、歩行についてはだいぶ成長しました。

言葉も着実に増えています。

いわゆる三大身辺自立(排泄、食事、着替え)については、細かくみると出来ることは増えていますが、自立するまでの道のりは長そうです。

まんまる

遠目に見ると何も変わっていないように思える成長速度ですが、着実に前に進んでいる実感はあります!

4歳半を過ぎたころ次女のイヤイヤ期が始まり、長女に待ってもらうことが増えてしまいました。

4歳半以降もいろいろ課題が出てきて、それを解消すべく、居宅介護支援(ヘルパーさん)や家事代行サービスを利用しはじめました。

まんまる

これも記事にしていきます。

このカテゴリの次回は、脳性麻痺の長女の成長4歳6ヶ月から4歳11ヶ月編です。

5歳を迎えて少し経ったら(おそらく来年1月か2月くらい?)公開予定になります。

ABOUT ME
まんまる
4歳と1歳の姉妹を育てているアラフォー母さんです。 4歳の長女は脳性麻痺と診断されています。 これまでの経験やお役立ち情報などを配信していきたいと思います。 よろしくお願いします。
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