成長記録

脳性麻痺の長女の成長~GCU編~

ご訪問ありがとうございます。

脳性麻痺の長女の成長~GCU編~です。

現在長女は3歳10か月。

診断名は脳性麻痺(痙直型とアテトーゼ型の混合型四肢麻痺)です。

画像所見は無く(MRI画像は正常)原因は不明。

※出生時、軽度新生児仮死でしたが影響は不明。

体の動きなど総合的に判断して「脳原性の運動機能障がい」と言われています。

初めから読みたい方はこちら

脳性麻痺の長女の成長~妊娠編~ご訪問ありがとうございます。 脳性麻痺の長女の成長について書いていきたいと思います。 現在長女は3歳11か月。 診...

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なんやかんやで無事出産を終えたものの、なにやら長女の様子がおかしい。。。

不安な日々の始まりでした。

新生児室からGCUへ

出生時の長女のスペック

■身長47.4cm ■体重2760g ■頭囲33.5cm ■胸囲33cm

お腹にいる時は小さいと言われていましたが、生まれてみると割と普通の体格でした。

翌朝、新生児科の先生が病室に来て

眼球が頻回に上を向くのが気になるので、念のため検査をしましょう。

MRIや脳波などの検査の為、GCUに移ることに。

MRIなんて私は30過ぎまで撮ったことなかったけど、、、

生まれてすぐの検査の数々に凄く申し訳ない気持ちになりました。

長女はというと生後2日目までほとんど眠っており、あまり起きている時間が無かったです。

短い時間でしたが目を覚ました時に見た顔は、出産当日より白目の回数は減ったようにも思いました。

てんかん?原因を探る日々

初めてGCUに姿を見に行った時には、頭に沢山カラフルな電気コードのようなものがついていました。

てんかんの疑いで脳波をとっていたようです。

脳波は2日間取りましたが異常は無く外すことになりました。

※その後もう一度詳しい脳波をとりましたが異常はありませんでした。

酸素濃度や心拍なども取られている為、体はコードだらけ。

頭もベトベトだったので頭だけでも外れることになってホッとしました。

生後5日目でMRIの結果も出ましたが、こちらも異常なし。

なぜ目線が上に行くのか結局分からないまま。

目に関しては翌週眼科で見て貰うことになりました。

そして無呼吸発作(呼吸が一時的に止まる)があるため、治まるまで退院出来ないと言われてしまいました。

網膜の異常が発覚!レーザー手術へ

生後8日目。眼科の先生が来てくれました。

そこで網膜の血管の伸び方に異常があると判明。

珍しい病気の為、病名は伏せますが症状としては未熟児網膜症に近いです。

右目の方がひどく網膜剥離しており視力は0.1以下。

左は良くて0.5くらいと言われました。

進行性の為すぐに手術が必要となり、生後13日目で両目のレーザー手術をすることに。

2人の先生が外来終了後の18時から4時間かけて手術をしてくれました。

おかげで現在(3歳9ヶ月)左目の状態はかなり良好です。

網膜の病気が判明し落ち着いたものの、眼球が上転し白目をむくことについては、この目の病気とは関係ないという診断でした。

少しずつ白目をむくことは無くなりましたが、この件については現在も原因不明です。

無呼吸発作が収まらない。いつ退院できる?

目の手術を終え、しばらくは数日おきに眼底検査をして経過が良好であれば、少しずつ診察の間隔をあけていくことになりました。

目の診察の間隔が2週間おきになったら外来でも良いと言われ、順調に経過していきます。

いよいよ退院!と思いきや

連続7日間無呼吸発作が起きないことを確認しないと退院できません

長女はあと1日でクリアという前日に発作が起きたりして、なかなか退院できません。

いつになったら退院できるんだよう

やきもきしながら時は過ぎ体重が4000gを越えた頃、やっと退院が決まりました。

生後46日目。吹雪の中退院。

結局白目については分からないままですが、他に何も異常が無いということで退院が決まりました。

もしかしたら何らかの遺伝子エラーがあっての症状かもしれないとのことで、IRUDという遺伝子検査に出してみないかと声をかけられました。

未診断疾患イニシアチブ IRUDとは
(Initiative on Rare and Undiagnosed Diseases)

未診断疾患患者に対する網羅的遺伝子診断プロジェクトです

国立研究開発法人 日本医療研究開発機構 (AMED) により主導され、日本全国の診断がつかずに悩んでいる患者さん(未診断疾患患者)に対して、遺伝子を幅広く調べ、その結果を症状と照らし合わせることで、患者さんの少ない難病や、これまでに知られていない新しい疾患を診断しようとしています。

IRUDでは、平成27年(2015年)に始まり、平成28年(2016年)2月現在、小児・成人それぞれの患者さんに対して遺伝学的解析結果等を含めた総合的な診断を提供する体制を構築を目指しています。

IRUD未診断疾患イニシアチブHPより https://www.irud.jp/

原因が分からないままも心配なので、二つ返事で了承。

当時、「結果は早くて半年。もしくは忘れた頃に出ます」と言われました。

3年以上経った今も結果は来ていないよ

何度か問合せましたが、まだのようですね。

出した方としてはなかなか忘れられませんが、本当に忘れた頃に来るのかもしれません。

やっと退院となり長女は初めての外へ!

病院の自動ドアが開いた瞬間、ものすごい吹雪でしたね。

長女は驚いて泡を吹いていました。

そんなのも笑い話にしながらワイワイと退院。

この頃は、長女に障がいがあるなんて思ってなかったですね。

(目に多少の障がいはあっても完全に見えない訳ではないし、白目になるのも目の異常を訴えるためだったのかもしれない!)

とポジティブに考えていました。

(大学病院に転院したのも意味があってのこと。)

(ちょっと色々大変だったけど結果オーライ!)

という感じでした。

退院後、色んなことが気になり始めるのですが、、、。

GCU入院中当時の私の気持ち

産後1週間で私だけ退院することに。

GCUの面会時間は13時~20時までと言われたため、10時に退院して荷物を片付けた後、すぐに病院に向かいました。

今思えば、かなり無理をしていたと思います。

長女は年の瀬に生まれたため雪も降っており寒かったのですが、自宅から病院まで徒歩20分弱だったため歩いて通っていました。

育児日記には、生後10日目のところに「半世紀ぶりの大雪」と書いてありましたね(笑)

13時~20時まで長女が寝ているコットの前に座り、泣いたら授乳やオムツ交換をする。

もちろん体が辛くても横になったりする場所はありません。

ただただ座り続けていました。

長女が眠っている間に、たまに一階のタリーズコーヒーでひと休みするのが唯一の休憩時間です。

毎日、面会時間いっぱい通わなくても良かったのかもしれません。

ですが当時の私は

「本当なら24時間お世話をするのだから、たった7時間通うくらいで根をあげてはいけない」

そう思っていました。

夜中3時間おきに搾乳。

その搾乳もなかなか出ない為、一回の搾乳にすごく時間がかかります。

でも、少しでも母乳を持って行きたい。

1滴でも多く搾乳したい。

睡魔と戦いながら、泣きながら搾乳をしていました。

(明日は休んじゃおうかな)

(少し休んで16時くらいから4時間だけの面会にしようかな)

と思った日もありました。

ですが看護師さんに

「お母さん、明日何時に来ますか?いつもの時間で良いですか?」

と言われると

「はい。いつもの時間で。沐浴も自分でやります!」

と笑顔で言ってしまう自分がいました。

あと、1か月健診が辛かったですね。

みんな親子で受診に来ている中、自分は一人ぼっち。。。

※今思えば大学病院なので、他にも一人の人がいたのではないかと思いますが目に入っていません

(きっと初めての外出でドキドキしながら来たんだろうな)

(初めての外出で着る服をワクワクしながら選んだんだろうな)

(私も。。。そうなるはずだったんだけどな。。。)

ここで初めて他所の親子に対して

「羨ましいな。。。」

と思いました。

まあ、この後何回も出てくる感情ですが(笑)

 

長女は約1ヶ月半で退院することが出来たので、なんとか持ちこたえました。

これ以上長い期間だったら倒れていたと思います。

もし今NICUやGCUに通っているお母さんで、私と同じように毎日通っている人がいたら『休む日もあっていいんだよ』と伝えたいです。

『子どもは安全な場所で看護師さんたちが診てくれているから大丈夫』と。

毎日GCUにいると本当に先生や看護師さんたちの忙しい様子が分かります。

だから

(あまり頼るのは申し訳ないな)

(自分の子供なんだから、きちんと自分でやらないとな)

と思ってしまうんですよね。

でも本当に辛い時は、看護師さんたちに感謝しつつ、体を休めて欲しいなと思います。

 

次回、脳性麻痺の長女の成長~生後2か月から生後5か月編~に続きます。

脳性麻痺の長女の成長~生後2か月から生後5か月編~ご訪問ありがとうございます。 今回は脳性麻痺の長女の成長~生後2か月から生後5か月編~です。 現在長女は3歳10か月。 ...
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まんまるおばさん
4歳と1歳の姉妹を育てているアラフォー母さんです。 4歳の長女は脳性麻痺と診断されています。 これまでの経験やお役立ち情報などを配信していきたいと思います。 よろしくお願いします。
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