成長記録

脳性麻痺の長女の成長~生後2か月から生後5か月編~

ご訪問ありがとうございます。

今回は脳性麻痺の長女の成長~生後2か月から生後5か月編~です。

現在長女は3歳10か月。

診断名は脳性麻痺(痙直型とアテトーゼ型の混合型四肢麻痺)です。

画像所見は無く(MRI画像は正常)原因は不明。

※出生時、軽度新生児仮死でしたが影響は不明。

体の動きなど総合的に判断して「脳原性の運動機能障がい」と言われています。

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無事に退院し自宅での生活が始まります。

目の病気のことなど気になる点はあるものの、順調に育っていると思っていました。

生後2か月~頭囲が伸びない~

やっと自宅での生活が始まり、慣れない育児に奮闘しながらも親戚宅に訪問したり、私や夫の友人たちがお祝いを持って訪ねてくれたりと楽しく過ごす毎日。

目の病気があるため追視をするかどうか気にしておもちゃを目の前で振っていましたが、何となく追っている様子があり、ほっとしていました。

ただこの頃から一つ気になっていたことがあります。

 

頭囲が伸びない...。

 

出生時→33.5㎝

退院時(生後1か月半)→34.5cm

新生児訪問(生後2か月)→34.3cm?計り方の問題なのか小さくなっていた。

一般的な成長曲線を見ると、生後数カ月でぐんと伸びていくようですが、長女はほぼ横ばいで、成長曲線から離れていきました。

退院時の計測の際に、看護師さんが何度も測り直していたのも気になりました。

私も夫も頭が小さい方だし、小顔ちゃんなのかな?

そう思うようにしていましたが、気になってしまい長女が寝ている隙に頭の大きさを測ったり、よその子の頭をよく見ていましたね。

3歳9か月の今も徐々に大きくなってはいますが、平均よりかなり小さいです。

ちなみに、次女は出生時の頭囲が長女と同じく33.5cmでしたが、1か月健診で38cm。2か月健診では39㎝でした。

やはり長女は出生時に脳に何らかのダメージがあったのかなあと思います。

生後3ヶ月~子育てサロンデビュー~

この頃の長女は

・うつぶせにすると頭を持ち上げられるようになってきた。

・自分のこぶしをしゃぶったり、じっと手のひらを見つめたりハンドリガードが見られた。

・声を出してはしゃいだり、笑顔を見せるようになった。

生後3か月を過ぎた頃、近所の子育てサロンに行ってみました。

1歳未満の赤ちゃんが集まる会です。

生後7か月くらいの子がハイハイやたっちをしていて驚きました。

あと4か月もするとあんなに動くようになるんだ~

まだこの頃は普通に育つと思っていましたね。

長女はサロンに着くとすぐに眠ってしまったので、近くに座ったママさんと雑談をしながら他の子たちの様子を眺めていました。

すると他の子はお母さんの顔をじっと見たり、周りにいる子供の様子を見つめたりしています。

(長女は私の方を見ることはあるけど、あんなふうにじーっと見つめてくることは無いなあ)

(目に障がいがあるから焦点が合いにくいのかな?)

長女と他の子の違いに『あれ?』と思いましたが、『まあ、人それぞれかな』という程度でした。

生後4か月~初めての集団健診~

この頃の長女は

・引き上げると首がついてくるようになってきた。(少し不安定)

・抱っこひもで外出すると、キョロキョロと周りを見るようになった。

・追視は出来ている。

健診で周りの子供の首がしっかり据わっていて、縦抱きにしても少しもぐらつかないのを見て驚きました。

ここでも『あれ?』と思ったものの、『まあ、うちの子は目にハンデがあるし、ちょっとゆっくりなのかな?』という程度。

大学病院でも「順調だね」と言われていた為、まさか健診で引っ掛かるとは思いません。

医師の問診で

ちょっと首が据わりきってないかな。もう少しだと思うけど、念のため1か月後に来てもらおうかな
えっ?つい最近大学病院のフォロー外来で『順調だね』と言われたんですけど。。。
そうなんだ。1か月後くらいにBCG受けに来るでしょ?念のため、その時にこちらでも見せてもらえるかな?

ということで1か月後再健診となりました。

生後5ヶ月~寝返りが出来るようになった~

生後5か月半頃、長女は寝返りが出来るようになりました。

※この寝返りだけが、長女が唯一平均的な時期に獲得した運動発達です。

そして、うつぶせの状態で少し前進するようにもなりました。

首はぐらつくことがありますが、以前に比べたらしっかりしてきている感じがします。

その後いよいよ再健診の日が来ました。

私の中では、『BCGを受けるついでに医師の再健診という』感覚です。

この数日前に大学病院のフォロー外来があり「順調だね。次は10ヶ月の時で良いよ」と言われたばかり。

寝返りも出来たし、順調ですって言われるかな?

しかし

う~ん。やっぱり首が完全に据わっていないかな。申し訳ないけど2か月後くらいに来てもらえる?
・・・分かりました(大学病院の先生は順調だって言ってるのに。。。)

この後、段々と不安の渦に呑み込まれていきます。

まとめ

わたしは子供と二人きりで家の中にこもるのが苦手だったので、長女を連れて積極的に外出をしていました。

そのため健常児と我が子の違いを目の当たりにすることが多く、『あれ?』と思うことが何度もありました。

〈当時に気になっていたこと〉

・前または後ろに首がカクンと倒れてしまうことがある。

・うつぶせにした時に、何故か右手が伸びてしまい傾く。

・外出時、他の赤ちゃんの泣き声につられて大泣きする(特定の音に過敏に反応する)

・急に火が付いたように泣き、何をしても泣き止まないことがある。

・泣いた時に自分の髪の毛を引っ張る。

・ミルクを飲むのに時間がかかる(なかなか吸えない)

・吐き戻しが多い

・便秘がち(常に綿棒浣腸をしていた)

書き出してみると気になった点は沢山あるのですが、それでも当時は『まさか自分の子が』という思いがあり、『目にハンデはあっても、その他は順調に育つはずだ』と自分に言い聞かせていました。

そしてインターネットで『発達は遅かったけど大丈夫だった』という記事を探して読み漁り、『明日があるさ』をよく口ずさんでいました(笑)

しかし、どんどん長女の発達は一般的な成長からかけ離れていきます。

次回、脳性麻痺の長女の成長~生後6か月から生後8か月編~に続きます。

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まんまるおばさん
4歳と1歳の姉妹を育てているアラフォー母さんです。 4歳の長女は脳性麻痺と診断されています。 これまでの経験やお役立ち情報などを配信していきたいと思います。 よろしくお願いします。
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