成長記録

脳性麻痺の長女の成長~1歳8か月から1歳11か月編~

ご訪問ありがとうございます。

脳性麻痺の長女の成長~1歳8か月から1歳11か月編~です。

現在長女は4歳(年中)。

診断名は脳性麻痺(痙直型とアテトーゼ型の混合型四肢麻痺)です。

画像所見は無く(MRI画像は正常)原因は不明。

※出生時、軽度新生児仮死でしたが影響は不明。

体の動きなど総合的に判断して「脳原性の運動機能障がい」と言われています

初めから読みたい人はこちら

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1歳8か月から1歳11か月の成長

食事

・基本手づかみと介助。スプーンをもって食べようとする。

・形状や味付けは一般の幼児食。大きなものや硬い物は刻む。

睡眠

・定期的に夜泣きが多くなる時期があるも、基本的に夜間はぐっすり。

・昼寝は1時間前後。

運動発達

・つかまり立ち。

・伝い歩き。

・バニーホッピング(四つん這いでピョンピョン飛ぶように移動)

・自力で座る姿勢は割座のみ。(まだ後方に転倒することあり背中のクッション使用)

言語理解

・喃語「まんまんまん~」など。

・おはようと言うと「お・あ・お」と答えてくれた。

・口に物を入れることが多い。

体調

・5月に罹った中耳炎が8月に治った。

・時折鼻かぜを引くも基本的に元気に過ごす。

転勤が決まる

1歳8か月の頃、転勤が決まりました。

年度途中に転勤が決まると思っていなかった為、パニックに。

転勤時に必要な手続きは別途まとめようと思うので、ここでは割愛します。

住む場所、私の仕事、保育園、病院、療育先、各種福祉サービスの手続きetc…。

調べたり、決めなければならないことが山ほどありました。

夫の職場は多少我が家の事情を考慮し、通常より早めに内示をくれました。

本来なら異動の1か月前、場合によっては2週間前なんてこともあるようです。

2カ月弱猶予があったものの、それでも時間が足りなかったですね。

親子リハビリ入院(4回目)

1歳8か月で再度短期のリハビリ入院をしました。

次回は1歳10か月頃を希望していましたが、転勤が決まったことや、たまたま空室が出たと連絡があったため前倒しに。

この時は転院先を相談したり、転院先への引き継ぎ書を依頼したりしました。

タイミングよくバギーや座位保持椅子が完成したので使用感も確認。

この土地での最後の親子入院でしたが、やることが沢山あり、あっという間に終わった印象でした。

保育園退園

そんなわけで1歳10か月で保育園を退園することに。

加配の手続きを始めて、市の職員が様子を見に来る予定も決まっていたのですが、退園が決まった為中断。

保育園には転居する3日前まで通わせて頂きました。

先生にもクラスメイトにも、本当に良くして貰い感謝しています。

この頃になると、みんなと一緒に活動出来ない場面が増えていました。

お迎えに行くと椅子に座ったままだったり、皆が他の部屋で手をつなぎながら輪になって踊っている時など、別室で先生と二人でいることが多くみられるように。

上記の理由としては

・当時食後の吐き戻しが多く、おやつの後にすぐ椅子から降ろせなかった。

・歩くことが出来ない為、手をつないで輪に入ることが出来ない。

・大きな声や音が苦手なため、個別に対応してくれていた。

加配が無い中でも色々工夫してくれていました。

今でも切り分けが難しいのですが、

皆と一緒に『出来ること』と『出来ないこと』

これを親である私自身が理解し受け止めることがすごく難しいです。

当時、私はこの状況を受け止めきれませんでした。

もちろん保育園に無理を言うことはしてませんよ(笑)

ただ、帰りの車の中でちょっと涙することは多かったです。

やっぱり、『皆が輪になって遊んでいる中に、うちの子だけ入れない』

という状況が苦しかった。

長女にとってベストな対応だし、保育園も加配が無いのに個別対応してくれるなんて本当に凄いこと。

なのに受け止めきれない。

長女が生まれる前に思い描いていた保育園の生活って

・お迎えに行き、遠くからみんなと仲よく遊んでいる姿を見る。

・そんな私に気付いて「ママー」って走って来てくれる。

あまりにも違う現実に胸が締め付けられました。

年少になった今も、「やっぱりできるだけみんなと一緒に」とつい思ってしまいます。

日本人の気質と言うか、自分の偏った思考が邪魔をしますね(笑)

※現在の保育園では加配あり。市の専門職の方からアドバイスを貰いながら生活しています。

引っ越し

まずは転居先の下見へ。飛行機を利用しました。

長女は初めての飛行機。

まだ小さかったので抱っこ紐で抱えたまま乗りました。

泣いたりしないか心配でしたが、離陸時の圧に驚き「ヒーっ」と言っただけで寝ました(笑)

着陸時に片目を開けましたが、くっついたまま寝たふり。

抱っこ紐を使ったのが正解でした。

怖かったけど母にくっついているので安心感があったようです。

行きも帰りも大人しかったですね。

転居の時は車ごと移動するためフェリーを利用。

カーペットの個室を取り自由に動き回って楽しそうでした。

私は酔って動けなかったけど。。。

保育園探し

転居した翌日から保育園の見学をしました。

次年度の障がい児保育の受付締め切りが、転居した日の約1週間後だったためです。

未満児の障がい児保育は公立保育園しか入れないと言われていた為、家から通えそうな4か所のみ見学(いずれも電車+徒歩10分以上もしくは車が無いと厳しい場所)

一番最初に今通っている保育園に行きました。

「自己肯定感を育てる」

ことを目標にしていて園長先生がとても素敵な方でした。

正直、希望はこの保育園一択だったのですが、激戦区ということもあり、一応見学した他の3か所も適当に順番をつけて書いておきました。

ただ、これだけで決まる訳ではありません。

私が住んでいる市の障がい児保育枠は、希望を出した後に体験入園をします。

朝9時30分頃からお昼ご飯を食べるところまで一緒に生活をして、その姿を市の職員さんが見学。

集団生活が可能かどうか判定されます。

後日、何とか無事に合格通知が届きました。

保育園に入るのも一苦労です。

新しい土地での通院

こども病院での診察を受けました。

ここでは月1回程度リハビリ(PTのみ)を行うことに。

前に住んでた市のように週1回ペースでリハビリを行えるような場所は無いとのこと。

不安でたまりませんでした。

先生が

「ここでもリハビリ入院やってるよ」

と言ってくれたので、すぐさま参加することに。

翌月から2カ月間リハビリ入院することにしました。

母のメンタル

転居して10日ほどは、保育園を見学したり、転院先の受診をしたりと忙しい毎日でした。

半月ほど経つと部屋も片付き、本格的に長女と二人きりの生活に。

半年以上、子供と離れて仕事をする時間を経験すると、こどもと二人きりの生活が苦痛になってきました。

なおかつ周りに知り合いもおらず、誰とも話しをしない日々。

もうすぐ2歳になるのに歩くことも出来ず、話すことも出来ない長女を連れて子育て支援センターなどに行く気力も無く、孤独な毎日でした。

長女に対してきつい対応をしてしまうことが多かったです。

まとめ

転勤は本当に大変な出来事でした。

健常児を連れての転居も大変だと思いますが、障がい児の場合、手続きの量が膨大です。

今回、私の仕事についてはあまり触れませんでしたが、この間介護休業を取得しました。

介護休業についても、今後別途記事にしたいと思っています。

脳性麻痺の長女の成長~2歳から2歳5カ月編~に続きます。

脳性麻痺の長女の成長~2歳から2歳5か月編~ご訪問ありがとうございます。 脳性麻痺の長女の成長~2歳から2歳5か月編~です。 現在長女は4歳(年中)。 診断名...
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まんまる
4歳と1歳の姉妹を育てているアラフォー母さんです。 4歳の長女は脳性麻痺と診断されています。 これまでの経験やお役立ち情報などを配信していきたいと思います。 よろしくお願いします。
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