脳性麻痺の長女の成長～1歳4か月から1歳7か月編～

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脳性麻痺の長女の成長～1歳4か月から1歳7か月編～

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1歳4か月～1歳7か月の成長

食事

・食事は手づかみで自分で食べる。手でつかめないものは介助。

・水分はストローマグで飲む。コップは遊んでしまい使えず。保育園ではスプーンを使用。

長女使用のストローマグ。現在も愛用中。安価なので複数持っています。

 

睡眠

昼寝は保育園で1時間～2時間。

夜間は20時～6時までぐっすり寝ることが多い。

運動発達

・テンションが上がると、足がピーンと伸びたり、体の動きが激しくなる傾向がある。

・ズリバイから四つ這いになることが増えた。

・自分で服を脱ぐことが出来た（奇跡的にできた感じ。現在でも着脱は介助あり）

・膝立ちや割座をした時に後方に転倒することが増えた為、頭部を守るクッションを購入。

言語理解

・発語→喃語。寝る時に「ねんねんね」と言ったり、体をトントンすると一緒に「トントン」というなど、言葉のバリエーションが増えてきた。

・「目、鼻、口」など体の部位を理解していて、自分で指を差すことが出来る。

・手遊びで手ぐーぱーするなど真似すること出来るようになった。

体調

・保育園に行くと蕁麻疹が出ることが多かった。保育園に慣れると落ち着いた。

・中耳炎罹患。治るまで3か月かかった。

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診断名が出る～脳性麻痺の診断～

1歳3か月の時に、市の療育センターの先生がちらっと「断言は出来なけど脳性麻痺の可能性がある」と言っていました。

1歳4か月になり、こども病院で久しぶりにセンター長の診察を受けることに。

これまでの経過と、長女の様子を見て

（やっぱりそうなんだ、、、）

産科医療補償制度の申請

脳性麻痺の診断が出た為、こども病院の先生に「産科医療補償制度」について聞いてみました。

こども病院で診断書を書いてくれるとのことで、出産した大学病院に連絡。

この件については、別途詳細を書く予定ですが、なかなか大学病院側が産科医療補償制度の機関に連絡をしてくれませんでした。

色々理由をつけて断られ続けましたが、何度も粘り強く交渉。

最終的に「何かやましいことでも？」と聞いたところ、やっと書類を取り寄せてくれました。※ちなみに窓口は医事課で、医事課の人が対応を渋っていました。

最初に大学病院に連絡してから、手元に書類が届くまで２か月近く。

そこからさらに書類をそろえるのに時間がかかり、結局審査してもらうまで半年以上かかりました。

この制度、産院側が渋ってスムーズに申請できていないケースを他のブログでも見かけるので、何とかならないのかなあと思います。

親子リハビリ入院（3回目）

前回のリハビリ入院から4か月が経過。

1歳6か月になっていましたが、歩けるようなるには程遠い様子でした。

仕事復帰していた為、しばらくリハビリ入院はしない予定でしたが、やはり長女の発達が気になるところ。

なんとかシフトを調整して、約半月リハビリ入院することにしました。

この時は、頭部のMRI検査や椅子の調整、後述しますが下肢装具の型取りなどを行いました。

また退院直前に産科医療保障制度の書類が届いたので、診断書の作成も依頼。

検査がメインでしたが、三輪車に乗れるようになるなど成長も見られたリハビリ入院でした。

補装具（バギー、座位保持椅子、カーシート）申請

身体障害者手帳が届いてすぐに補装具を申請しました。

座位保持椅子を作ることが一番の目的でしたが、一緒にバギーとカーシートを作る人が多いと聞き、同時に申請。

1ヶ月の自己負担上限額が37200円なので、一緒に作った方が自己負担が軽く済むんですね。

例えば

・車椅子50万円→1割5万円だけど上限額37200円。

・カーシート30万円→1割負担3万円。

・座位保持椅子15万円→1割負担1万5千円。　※全て仮の値段設定です。

これを、別々の月に作ってしまうと、その都度1割負担分ずつ支払って、合計で8万2200円支払わなくてはいけません。

しかし、同時に作ると上限額37200円で済むので、必要なものは出来るだけ同時（同じ月に）に申請した方が良いということです。

ちなみに、この時申請したバギーはRVポケットSS

カーシートSTD、座位保持椅子はPitⅡ（いずれもきさく工房さん）でした。

これからバギーの申請をお考えの方はこちらの記事もご覧ください。

短下肢装具（SLB）申請

3度目の親子入院の時に、突然つかまり立ちが出来るようになりました。

急遽、短下肢装具（SLB）を作ることに。

もう少し早ければ、座位保持椅子等と一緒に申請できたのですが、1ヶ月遅かったので別途申請しました。

SLBは片足9万円超でした（汗）

内履きと外履きを作ったので36万円以上。。。

超高級靴ですね

※もちろん自己負担上限額までしか払っていません。

現在はプラスチック製のSHBを使用していますが、当時はまだまだ足首がしっかりしていなかったのでSLBを使用。

あと、現在住んでいる市（かかりつけの病院？）では、基本SHBを作ることが多く、SLBを作ることはあまりないとのことでした。

この辺も先生の方針だったり、市町村の懐事情によって異なるのかもしれません。

保育園での様子

朝、保育園に送ると泣いていましたね。

ハイハイとズリバイで追いかけてきて、途中でべちゃっと潰れ、手を伸ばして叫んでいました。（毎朝劇団状態）。

迎えにいくと「キャウ！」と喜んでいて可愛かったです。

『自宅ではない場所で生活する』ということは何となく分かっているようでした。

段々慣れてくると、『最初は泣くけど、父母が車に乗ろうとしている頃には泣き止んでいた』とのこと。（保育室から駐車場が見える保育園でした）

体調については、蕁麻疹が出たり、少し発熱したり、中耳炎になったり、給食のキュウリが一瞬のどに引っかかって泣き止まなくなった（笑）など色々ありました。

数回、保育園からの呼び出しがありましたが、意外と1日だけで落ち着くことが多かったです。

保育園を何日も休まなければいけないような感染症にはかからなかったですね。

座位保持椅子が出来るまでは、こども病院で作って貰ったウレタンスポンジで補正した豆椅子を持ち込んで使用。

散歩などの移動時は、自宅で使っているベビーカーを使用してもらいました。

※保育園に4人乗りのベルト付きのカートがありましたが、姿勢を保つことが出来ず乗れませんでした。

最初の3ヶ月くらいは、他の子たちもそれほど活発な印象では無かったのですが、やはり段々成長し、保育園にも慣れてきてどんどん動きが活発になっていきます。

そんな中、先生が一人長女に付きっ切りになる場面が増えてきました。

元々、少し多めに職員を配置している保育園であった為、何とか回っているように見えましたが、他の子に影響が出る日も遠くなさそうだと感じ、1歳7か月の頃、園長先生に加配の申請について相談。

市とコンタクトを取ってくれることになりました。

まとめ

ついに、脳性麻痺と診断を受けました。

じわじわと色んなことを言われていたので、脳性麻痺と言われたことについてショックは受けませんでした。

『まあ、そうだろうな』という感じです。

長女には長女なりの成長があると思いつつも、保育園の懇談会などで他の親子を見ると「いいなあ」と思ってしまうことはありました。

仕事で気晴らしは出来ていましたが、一歳半健診など落ち込みそうな場面は極力避けていましたね。

ちなみにボイコットした1歳半健診の記事はこちら

共働き、保育園、療育など、最初は大変でしたが徐々に慣れてきて軌道に乗ってきました。

しかし、辞令は突然に。

今まで頑張ってきたことが、一瞬で崩れ去ります。

次回、脳性麻痺の長女の成長～1歳8か月～1歳11か月編～に続きます。

どうでもいいけど、脳性麻痺に関する本って高いよね 。