成長記録

脳性麻痺の長女の成長~1歳から1歳3か月編~

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脳性麻痺の長女の成長~1歳から1歳3か月編~です

現在長女は4歳(年中)

診断名は脳性麻痺(痙直型とアテトーゼ型の混合型四肢麻痺)です。

画像所見は無く(MRI画像は正常)原因は不明。

※出生時、軽度新生児仮死でしたが影響は不明。

体の動きなど総合的に判断して「脳原性の運動機能障がい」と言われています。

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1歳~1歳3か月の成長

出来たこと

・自分で床に座れるようになった(割座)。

・膝立ちをするようになった。

・ズリバイで母の後を追う様子あり。

・手遊びなど少し模倣が出来るようになった。

・バンザイというと手を挙げたり、両手を合わせてパチパチ出来るようなった。

・アンパンマンのクルコロタワーにボールを入れられるようになった。

この頃の課題

・足を前に出して座ることは出来ない。

・人見知りが激しくなってきた。知らない人と目が合うと泣いていた。

・椅子に座る時に体が横に傾いてしまい支えが必要。

・座って遊んでいると突然後ろにひっくり返る(転倒する)ことが多かった。

療育センターでリハビリ開始

1歳1か月から療育センターでのリハビリ(PT)を開始しました。

先生はベテランの男の先生。

しかし、長女は人見知りで泣いてしまい、初回はほぼリハビリどころでは無かったです。

当時は年配の男性が少し苦手なようでしたね。

後ろにひっくり返ることについてアドバイスを頂きました。

・腹筋より背中の力の方が強いため、バランスを取ろうとした時に後ろに力が入って勢いが付き倒れてしまっている。

・膝立ち等をしているうちに腹筋が付いてくれば、座位を保てるようになってくるはず。

有難いことに、1~2週間に1回のペースでリハビリに通えることになりました。

この療育センターは、障がい児を育てるお母さん達が声を上げて出来たものだとか。

こども病院と比べると、施設もリハビリに使うおもちゃもとても年季が入っており、限られた財源で運営していることが見て取れました。

過去に頑張って行政と交渉してくれた方のおかげで本当に助けられているなと思います。

視覚支援学校でのアドバイス

視覚支援学校では、右目が見えないことについて何か必要な訓練があるかどうか相談に行きました。

片目が見えないことで想定されることについて以下のアドバイスを頂きました。

・遠近間隔が取りにくいため、階段を踏み外したり、取りたいものをすぐに取れなかったりすることがある。

・見えない方の目の方にも物があることを認識するように促す(あえて右側に物を置き、首を動かしてみるように促す)

ここで相談にのってくれた先生方がとても親身になってくれて、この学校なら安心して通わせられるなと思いました。

重複障がいでも通えるか質問したところ、以下のような回答がありました。

・視覚支援学校は幼稚園(3歳~)入園可。

・両目で視力0.3以下が目安だが、0.4~0.5でも応相談で入園できる場合あり。

・近年は重複障がいの子が多い。

・弱視のみの場合、地域の学校の支援級(弱視学級)に通っている人が殆ど。

・市内の知的障がい・肢体不自由の学校は常に満席で、クラスを増やしたりしている。生徒5~6人に対し先生1人の学校もある。

・視覚支援学校は生徒1人に対し先生1人付くくらい手厚い。

・重複の場合、どの学校に入るかは親子の判断。特に学校や市が薦めることはしていない。

・肢体不自由が主な障がいの子も、視覚支援学校に在籍している。

・長女は片目で少し遠くのものも見えているようなので、入学要件に該当するか現時点で不明。

当時まだ1歳過ぎでしたが、丁寧に説明して下さいました。

今後もいつでも教育相談にのってくださるとのこと。

そして、その後も視覚支援学校のお祭りの時には、お誘いのお手紙を送ってくれたり、電話で最近の様子を尋ねたりしてくれました。

転居しなければ、就学先の第一希望だったことは間違いないですね(視力にもよりますが)

相談室に行ってみた

ここでは、万が一保育園に入れなかった場合に、保育園に代わるサービスが無いか聞きに行きました。

デイサービスについて説明を受けましたが、1歳の子が単独通園出来る事業所が殆ど無いとこと。

後日、新設のデイサービスで1歳でも預かってくれるというところを見つけてもらいましたが、預かり時間は10時~16時まででした。

仕事は1時間の時短勤務(8時~15時か9時~16時)を希望していたため、上記の時間帯では足りません。

結局デイサービスは諦めることに。

何とか認可保育園に入ることが出来、数か月後に転居したため、その後その相談室に行くことはありませんでした。

転居しなければ、何か申請する時や分からないことがあった場合、その都度相談に乗って貰えたと思います。

親子リハビリ入院(2回目)

1歳2か月のころ、2度目の親子入院に参加しました。

この時は2週間の短期間で参加。

この親子入院の目的は、保育園で使用する椅子の調整でした。

西松屋で売っている豆椅子をウレタンのスポンジで補正してもらいましたが、さすがに保育園で常時使うには心もとないということで、座位保持椅子を作るために、先生が身体障害者手帳の申請を勧めてくれました。

ネットで検索していると、身体障害者手帳は1歳半を過ぎないと申請できないと言われることが多いと書いてあったので助かりましたね。

それだけ障がいが重いとも受け取れますが、私の座らせ方が雑で、時折スポンジに埋もれて座っている長女の姿を見ていたので、きちんとした椅子を作ってもらえることが嬉しかったです。

入院中、小児整形の診察も受けました。

その際

防御反応が出ているね。いつか歩けるようになる感じだよ

この先生が初めて『○○が出来てるから○○が出来る可能性がある』と根拠と共に前向きな見解を述べてくれたと思います。

まんまるおばさん
まんまるおばさん
こういう説明が欲しかった!

もちろん「絶対歩けるようになる」とか「何歳ころには歩ける」とか明確に言われた訳ではありません。

でも、この前向きな言葉に当時の私はとても救われました。

いつも「分からない」とか「リハビリをずっと続ける必要がある」とか曖昧でマイナスなことしか言われて来なかったのですから。

仮にこの先、歩けるようにならなかったとしても先生に対して「歩けるようになるって言ったじゃないですか!」なんて言いませんよ(笑)

3歳10か月の今も歩けるようになっていませんが、少しずつ足腰に力がついています。

今もこの先生の言葉を励みにしてリハビリを頑張っています。

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身体障害者手帳の申請

こうして1歳2か月にして初めて身体障害者手帳を申請することになりました。

この時点ではまだ脳性麻痺とは言われていませんでしたが、「脳原性の体幹機能障がい及び座位保持困難な~」と長い診断名で申請することに。

2月末に申請し、手帳が届いたのは4月中旬でした。

申請時にだいたい1ヶ月かかると言われていましたが、年度末だったせいか少し時間がかかった印象です。

ちなみに手帳の等級は1種2級でした。

保育園入園

1歳3か月で保育園に入園しました。

入園前の面談で身体障害者手帳を申請することになった旨を伝えましたが、過去にも座位保持椅子や車椅子を使用していた子がいたとのことで、問題なく受け入れてもらえることに。

他の子たちと同じように1週間ほど慣らし保育をして普通に受け入れて貰えました。

入園したばかりの1歳児クラスだと、3月生まれの子は1歳になったばかりだし、長女以外にも歩かない子や言葉を話さない子はいて、それほど発達の遅れが目立つ感じではありませんでしたね。

先生からも特に何も言われず、この時点では加配の申請はしなかったです。

まとめ

この時期、育休明けまでの残りわずかということもあり、駆け込みで色んな情報を集めていましたね。

久しぶりに当時の記録を読み返しましたが、この時、既に学校について少し調べていたことをすっかり忘れていました。

今の長女は視力0.3以上ありそうなので視覚支援学校は対象外だと思われますが、今住んでいる市の学校も念のため見ておこうかなと思います。

次回、脳性麻痺の長女の成長~1歳4か月~1歳7か月編~に続きます

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まんまる
4歳と1歳の姉妹を育てているアラフォー母さんです。 4歳の長女は脳性麻痺と診断されています。 これまでの経験やお役立ち情報などを配信していきたいと思います。 よろしくお願いします。
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