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脳性麻痺の長女の成長~生後9か月から生後11か月編~

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脳性麻痺の長女の成長~生後9か月から生後11か月編~です。

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生後9か月~PT開始~

まずは生後9か月の様子から。

・自分でマグマグを持ってお茶を飲んだ(哺乳瓶の乳首使用)

・手づかみでパンなどを食べるようになった。

・四つん這いの姿勢になろうとすることが増えた。

・本棚から絵本を出した。

・手をついてお座りが出来るようになった(短時間)

・紙パックのお茶をストローで飲めるようになった(口からこぼれるけど)

生後9か月が過ぎた頃、こども病院に行きました。

この日は診察とPTです。

診察では生後7~8か月くらいの発達と言われました。

やっぱり遅れてるんだ。でも1~2か月くらいの遅れなら取り戻せるはず!

この時期の1~2か月の遅れはかなり大きいのかもしれませんが、個人差の範囲だと思っていましたね。

ここで先生から親子入院に参加してみないかと言われエントリーすることに。

いつ入院になるかは、後日連絡が来るとのことでした。

そして、こども病院での外来リハビリは月に1回程度しか予約が取れないと言われました。

えー?月に1回だけじゃ全然発達を促せないよ

この時期に出来るリハビリって限られているので、習ったことを自宅でひたすら反復するしかないです。

今なら理解できるのですが、当時は専門家のリハビリをやればやるだけ成長すると思っていたので非常に焦りました。

親子入院は早ければ1か月半後に入れる予定だったため、親子入院が決まることを祈るしかなかったです。

あと、この時一つショックだったのが、チラッと見えた紹介状の診断名のところに「小頭症」と記載があったのです。

小頭症?今まで言われたことなかったけど

その場で質問すれば良かったのでしょうが、動揺してしまい聞けませんでした。

小頭症とは、頭が異常に小さい状態のことです。たいていの場合、脳が小さく不完全に発達したことが原因で頭が小さくなります。

乳児における正常範囲と比べて著しく頭囲が小さい場合、小頭症と診断されます。

MSDマニュアル家庭版より抜粋

例にもれず検索しまくりましたね(笑)

長女を妊娠した2016年当時ジカウィルスがブラジルで流行していた為「まさか!」と思いましたが、もちろん渡航歴はありません。

後から先生に確認したところ、上記にも書いてある通り、『頭囲が月齢の平均よりだいぶ小さいため小頭症と書いた』ということが判明しました。※頭囲が小さい原因は現在も不明です。

医療関係者の中では通じるかもしれませんが、病名を書くときは説明してくれないと「知らされていない病気がある!」と思ってしまうので、教えて欲しいなと思いました。

生後10か月~ずっとリハビリが必要だと言われる~

・両手を合わせてパチパチするようになった。

・右手の人差し指で絵本を指差しするようになった。

・手づかみ食べが上手になってきた。

・マグマグストローでお茶を飲めるようになった(口からこぼれるのは変わらず)

親子リハビリ入院に参加しました。

ここで障害を持つ子供たちや親御さんと会い、みんな同じように悩んでいることが分かりました。

そして長女と同じように「原因不明の発達遅滞」の子が複数いました。

この時、原因不明の障がいが自分が思っていたよりも多いということを知ります。

親子入院中に小児リハ、整形、耳鼻科、歯科等、様々な診察を受けました。

長女の動きを動画撮影しカンファレンスも行ったようです。

その後、小児リハビリの先生からこんなことを言われました。

リハビリをすると将来的に歩けるようになってリハビリを卒業していく人もいるけど、長女ちゃんの場合はずっとリハビリが必要なタイプだと思います

(ん?どういうことかな?)

(リハビリがずっと必要っていつまで?一生リハビリするってこと?意味が分からないな。。。)

障害があるということを言っているのだと思うけど、当時の私は理解できません。

ショックを受けるから遠まわしに言っていたのだと思います。

でも、曖昧だと親としては悪い情報はあまり信じたくない為、なかなか長女の状況を受け止めきれませんでした。

(あまり良くない状態だということなんだろうけど、診断名も出てないし原因不明なら急に成長することもあるんじゃないかな?奇跡体験的な番組でも諦めなかったら治ったとかあるし。。。)

当時は不安で苦しみながらも、出来るだけポジティブに考えようと頑張っていました。

ちなみにこの頃、長女は哺乳瓶ホルダーを使うことで、自分で哺乳瓶を持ってミルクを飲むようになりました。※長女が使っていたものは廃盤になったのか見つけられませんでした。

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