成長記録

脳性麻痺の長女の成長~生後6か月から生後8か月~

ご訪問ありがとうございます。

脳性麻痺の長女の成長~生後6か月から生後8か月編~です。

現在長女は4歳(保育園年中)

診断名は脳性麻痺(痙直型とアテトーゼ型の混合型四肢麻痺)です。

画像所見は無く(MRI画像は正常)原因は不明。

※出生時、軽度新生児仮死でしたが影響は不明。

体の動きなど総合的に判断して「脳原性の運動機能障がい」と言われています。

初めから読みたい方はこちら

脳性麻痺の長女の成長~妊娠編~脳性麻痺(痙直型とアテトーゼ型の混合型四肢麻痺)と診断された長女の成長記録。妊娠中の様子を綴っています。 臨月には胎児発育遅滞によりMFICUに管理入院となりました。...

前回の記事はこちら

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生後6か月~保育園見学~

まずは、6か月頃の長女の様子から

・離乳食は順調。よく食べている

・ずりばいと寝返りで移動するようになった

・うつぶせの姿勢で手を使っておもちゃで遊ぶ

・お風呂で仰向けに浮かせると、ビクッとバンザイして硬直し顔を赤くして泣く

生後6カ月に入り、来年度に向けて保育園の見学を始めました。

まだ発達が少しゆっくりな程度と思っている為、もちろん障がいについて保育園に申告することはありません。

※目の病気については伝えましたが、どの保育園も、「見えにくいことについては配慮しますので大丈夫ですよ」と言ってくれました。

一番最初に自宅から割と近い歴史のある保育園を見学。

建物は古く、園庭はあるものの遊具はほぼ無し。

先生がいろいろ丁寧に説明をしてくれましたが、特別何かに取り組んでいるということはない、昔ながらの普通の保育園です。

「駅と反対側だし、ここは無いかな」と除外。

その後7か所くらい見学し「スポーツに特化した保育園」や「英語のレッスンなど教育重視の保育園」、「持ち物が少なくて良い、新しくきれいな保育園」などを希望の上位にあげました。

しかし「ここは無いかな」と思っていた保育園だけが、保育理念の中にしっかりと『障がい児保育』を掲げていたことに、この時の私は気が付きませんでした。

「障がいは自分とは関係ない世界のこと」だと思っていたからでしょう。

この数カ月後、パンフレットを見直した時に障がい児保育の記述に気が付き、希望の順番を入れ替えました。

長女はこの保育園に半年間、楽しく通うことになります。

生後7か月~神経科受診~

生後7か月の様子

・首すわり→まだ前後にカクンとなる

・お座り→座らせると手をついて数秒保持するも、前傾姿勢で倒れる。

・移動→ズリバイや寝返りで自由に動ける。

・ベビースイミングに通い始めた(初回は無表情。2回目以降ギャン泣き)

・外出するとよく(普通に起きているのに)「眠そうだね」と言われる。

・体がビクッとなり顔を赤くして泣く。

・ボーっとしているように見えることがある。

この頃になると、育児初心者で子どもの発達など無知な私でも「何かがおかしい」ことを認めざるを得ない状況でした。

長女は寝返りはするものの、お座りはまったく安定せず、体がふにゃふにゃだったのです。

そして、ビックリするとモロー反射のようにバンザイをした状態で硬直したり、うつぶせでおもちゃで遊んでいる時に突然ビクッとなることが気になっていました。

てんかんを疑い、大学病院の神経科で診て貰うことに。

事前に長女の様子を撮影しておき、その動画も見て貰いました。

たしかに体が軟らかいね~。ビクつきは動画だけでは何とも言えないから一度脳波をとってみましょう

後日脳波をとりに行き、その数日後結果が出ました。

脳波は正常だね。睡眠時と覚醒時の脳波の区別もきちんとしているし、てんかんではないね。波形はしっかりしていて、むしろ成長が早いくらいだよ。
一時的にビクッとするのは様子見かな。そのうち消えると思うけど

成長が早いという言葉に、少し胸が躍りました。

なんだ、やっぱり気にしすぎだったんだ。脳の成長が早いなら、そのうち色々出来るようになるのかな!

神経科の受診はこれで終了し、また新生児科のフォロー外来で様子を見ることになりました。

続いて保健センターでの再々健診。

やっぱり体が少し軟らかいね。希望すればリハビリを受けることも出来るけど、お母さんどう思う?
リハビリで成長を促せるならやりたいです
大学病院の先生からは何も言われてない?
順調だとしか言われてなくて、、、。先日の脳波も異常は無かったです
じゃあ僕の方から大学病院の先生に手紙書くね

健診の先生は、私が通っていた大学病院とは別の大学病院の先生でした。

この先生のおかげで、小児リハビリというものを知ることが出来ました。

※この後の乳幼児健診は健常児と同じペースになり、再健診と言われることは無くなりました。

その後、手紙を持ってかかりつけの大学病院へ。

え?リハビリ?なんでそんな話になったんだろう

担当医師は少し不満な様子でした。

大学病院のリハビリはいっぱいだから、保健センターに連絡して空いてる施設に紹介状書きますね
お願いします(なんか感じ悪いな、、、。)

その後、保健センターとやり取りし、こども病院のリハビリに通うことが決まりました。

生後8か月~これまで以上に検索魔になる~

・首は変わらず。時折カクンとなる。

・お座り→×

・四つん這いの姿勢をとるようになった。

・絵本を出すと、ズリバイで駆け寄ってくるようになった。

・自分で煎餅を持って食べるようになるも、時折舌の下に入れるなどうまく食べられない様子あり。

・リトミックに通い始めた(キャッキャと笑い、楽しんでいた)

脳波は大丈夫と言われたものの、やはりなぜ発達が遅いのか気になります。

常にネットで色んな病気を検索していました。

どれも当てはまる部分があったり無かったり、、、。

そんな中、脳性麻痺のアテトーゼ型について書いてあるページに辿り着きました。

(すごく当てはまる、、、)

夜中に震えたのを覚えています。

スヤスヤと眠っている長女を見て涙が止まりませんでした。

(治らないって書いてある)

(脳性麻痺だったら、これからどうなるのだろう)

(私の産み方が悪かったのだろうか)

(何がいけなかったんだろう)

まだ決まったわけではないし、先生に聞いてみよう

また大学病院に連絡し予約を取りました。

『こども病院に行くにあたって、改めて長女の現状について大学病院の先生の見解を聞きたい』

そういう気持ちもありました。

そして不安でいっぱいの中、今頼れるところは大学病院しかありません。

しかし、病院を訪ねると先生は明らかに不機嫌な様子でした。

今日は何ですか?

次回の受診は生後10か月で良いと言われたのに、その間に何度も予約を取ったせいでしょうか。

『また来たの?』と言わんばかりの態度です。

長女の発達がなぜ遅いのか、現在の先生の見解を聞きたいです。あと、色々ネットで見て脳性麻痺ではないかと思うのですが、、、。あと、何か筋肉に関する病気の可能性とか、、、。
発達が遅いことの原因なんて、そんなことは今の段階で分かりません。脳性麻痺や筋肉の病気ではないです。

分からないと言っておきながら、何故か脳性麻痺については全否定。

保健センター、大学病院、こども病院。通うところは増えるばかりで、どこに何を相談したら良いか分からないのですが、、、。
どこでもいいから相談すればいいじゃないですか

先生は普通に対応したつもりかもしれませんが、私にとってはとても冷たく感じ、涙を堪えるのが精一杯でした。

私の様子を見て先生もまずいと思ったのか、付け加えるように言いました。

少しずつだけど発達は進んでいます。今はリハビリをして様子を見るしかないです。目のことがあるから先天性の病気があるのは間違いないけど、今後の成長に影響があるかは分かりません

結局分からない。。。

真っ暗闇の出口のないトンネルの中に放り込まれた状態でした。

この頃は、夜になると毎日のように涙が溢れていました。

本当に辛かったです。

まとめ

少しずつ『長女は一般的な成長はしないのかもしれない』と思い始めました。

でもまだ「障がい児」だとは思っていません。

少しずつだけど成長はしていたし、自分で手づかみで食べようとしたり、メリーのスイッチをつけるなど月齢相当に出来ていることもありました。

『急激に成長を遂げる可能性がある』

『親のかかわり方次第で成長を促せる』

『やればやるだけきっと成長する』

そう思っていました。

そして辛い日々の中でも育児を楽しもうとしていました。

高齢出産だったこともあり第2子を授かれるかどうか分からない、最初で最後の育児かもしれないと思っていたからです。

ベビースイミングやリトミック以外に、ベビーマッサージやお昼寝アートのイベントなどにも参加していました。

何かイベントを見つけては参加して、他の子との違いを見て落ち込んだり、大丈夫かなと思ったりを繰り返していました。

次回、脳性麻痺の長女の成長~生後9か月から生後11か月編~に続きます。

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まんまる
4歳と1歳の姉妹を育てているアラフォー母さんです。 4歳の長女は脳性麻痺と診断されています。 これまでの経験やお役立ち情報などを配信していきたいと思います。 よろしくお願いします。
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